Voormalig IC-patiënten komen bijeen in IC Café Rijnmond: 'Ik werd gewoon niet serieus genomen'

  • donderdag 22 september 2022
  • Max Theodoridis

Jaarlijks belanden er in Nederland zo'n 80.000 mensen op de intensive care. Hoewel veel patiënten gelukkig volledig herstellen, zijn er ook een heleboel mensen die hier klachten aan overhouden. In de gezondheidszorg, bij werkgevers en binnen de samenleving is hier helaas nog erg weinig over bekend. Sinds kort is er daarom het IC Café Rijnmond in Rotterdam-Alexander. Ex-patiënten kwamen hier dinsdag voor de tweede keer bijeen om persoonlijke ervaringen en informatie uit te wisselen met lotgenoten.

De zaal stroomt dinsdagavond langzaam vol in buurtgebouw Het Palet aan de Duikerstraat. Enkele ex-patiënten, hun naasten en een team van IC-verpleegkundigen uit verschillende ziekenhuizen in de regio Rijnmond hebben zich verzameld om het vanavond te hebben over een delier: een plotseling optredende verwardheid die bij twee van de drie IC-patiënten voorkomt.

Hieruit vloeien vaak weer stoornissen in het cognitieve vermogen die kunnen leiden tot het Post Intensive Care Syndroom (PICS), iets waar volgens patiëntenorganisatie IC Connect ongeveer de helft van de intensive care patiënten mee kampt ná opname. Zij hebben te maken met lichamelijke, cognitieve of psychische problemen die zorgen voor een verminderde kwaliteit van leven. Bovendien komen deze klachten bovenop de gevolgen van de onderliggende ziekte die aanleiding gaf tot IC-opname. Iets waar we Andrea van der Zee (57) uit Capelle aan den IJssel, die deze avond ook aanwezig is, eerder over spraken.

Bekijk in de video hieronder hoe zo'n IC Café avond eruit ziet:



Na een uitgebreide uitleg over het delier van een IC-arts van het IJsselland ziekenhuis krijgen lotgenoten in het café de ruimte om ervaringen uit te wisselen én vragen te stellen aan elkaar. Zo volgt er onder andere een persoonlijk verhaal van een ex-patiënt die twee jaar geleden een delier doormaakte.

Cactusplantje
De verhalen die de aanwezigen met elkaar delen zijn niet mals. Het laat goed zien hoe iedere ex-patiënt zijn of haar periode op de intensive care op een andere manier heeft doorgemaakt én met welke problemen zij nog altijd kampen. Waar de een bijvoorbeeld gek werd van alle piepjes van de apparatuur rondom een IC-bed, heeft de ander juist weer een heel eenzame tijd beleefd tijdens het doormaken van een delier.

"Ik voelde me zo eenzaam tijdens mijn IC-opname. Doordat verpleegkundigen afstand moesten houden vanwege de coronacrisis was ik net een cactusplantje waar maar eens in de week water op werd geflikkerd. Ik werd gewoon niet serieus genomen", zegt Kleijn Gunnewiek. Hij is hier vanavond naar eigen zeggen aanwezig om 'een vorm van bevestiging' te vinden van wat hij heeft meegemaakt en nog gaat meemaken.



Een andere ex-patiënt vertelt later tijdens zijn persoonlijke verhaal aan de groep hoe hij na het ontwaken uit zijn coma zulke erge waanideeën kreeg dat hij zich bedreigd voelde. "Ik zag constant iemand in de dakgoot die geld van me wilde hebben. Later werd ik in mijn beleving zelfs afgevoerd in een container naar de Middellandse Zee." Het zijn gedachtes die hem nog altijd achtervolgen, ondanks dat het naar omstandigheden weer goed met hem gaat.

Steun
Marion Jongejan en Mirjam van der Veer van het Erasmus MC horen de verhalen met grote belangstelling aan. In samenwerking met andere verpleegkundigen uit de regio Rijnmond én patiëntenorganisatie IC Connect hebben zij deze bijeenkomsten, waarbij iedere keer een ander thema wordt besproken, weten te realiseren. Als IC-verpleegkundigen weten zij namelijk als geen ander hoe het eraan toe gaat op de afdeling, maar zien zij ook steeds meer mensen die soms jaren later nog met problemen kampen.

"Wat belangrijk is, is dat mensen hier een stukje informatie krijgen over iets wat ze mee hebben gemaakt op de IC. Maar ook het contact hebben met elkaar staat hier centraal. Hierdoor krijgen ex-patiënten en naasten het gevoel dat ze niet alleen staan in de vervelende ervaringen die ze hebben gehad of nu nog hebben na hun opname", aldus van der Veer. 

Stukje bewustwording
Het bestaan van het IC Café Rijnmond is niet alleen voor de patiënten, maar ook voor de IC-verpleegkundigen enorm nuttig. Bij de bijeenkomst zijn dan ook een heleboel IC-verpleegkundigen uit de verschillende ziekenhuizen in de regio aanwezig: "Dit soort avonden zijn een stukje bewustwording voor de IC-verpleegkundigen, maar ook verpleegkundigen op een afdeling of de behandelend artsen", zegt Jongejan.

"Doordat verpleegkundigen afstand moesten houden vanwege de coronacrisis was ik net een cactusplantje waar maar eens in de week water op werd geflikkerd. Ik werd gewoon niet serieus genomen." - Kleijn Gunnewiek, voormalig IC-patiënt

Want dat de problemen die gepaard gaan met een IC-opname ook in de medische wereld nog niet bij iedereen bekend zijn, blijkt wel uit de verhalen die ex-patiënten op deze avond met elkaar delen: "Ik kreeg op de verpleegafdeling een boekje in mijn handen gedrukt met wat informatie over mijn IC-opname, maar ik was er nog helemáál niet aan toe om überhaupt te lezen. In plaats van een duidelijk verhaaltje van de verpleegkundige over waar je na een IC-opname op moet letten leer ik al die dingen nu pas hier, in het IC Café", zegt een ex-patiënt. Naar eigen zeggen had ze op de verpleegafdeling dan ook niet behandeld moeten worden als een 'normale' patiënt, maar juist als voormalig IC-patiënt die extra zorg nodig heeft. 

Steeds meer bekend
De oorzaak van dit soort gebeurtenissen in de ziekenhuizen ligt volgens van der Veer deels aan het feit dat de intensive care nog een jong specialisme is. Aandoeningen zoals PICS die daaruit voortvloeien zijn dan ook nog niet zo lang bekend en bestaan uit een samenraapsel van een heleboel symptomen. Gelukkig ziet de IC-verpleegkundige dat daar de laatste jaren verandering in is gekomen: "We leren inmiddels steeds meer en zien dat als je een IC hebt en die zorg levert, dat je die mensen daarna wel net zo goed moet helpen met nazorg. Dat is iets waar de afgelopen jaren gelukkig steeds meer over bekend wordt, zeker ook door de recente gebeurtenissen van de coronacrisis waardoor er nog meer mensen werden opgenomen."

"Dat is ook het mooie van de nazorg poli, die recent pas is ontwikkeld", zegt Jongejan. Het Erasmus IC heeft deze sinds een tijdje waardoor er nu wél een stukje terugkoppeling van de patiënten mogelijk is als ze eenmaal van de IC af zijn: "Wij leveren natuurlijk zelf de zorg op de IC die periode, daarna gaan mensen naar een verpleegafdeling en dan wordt de zorg afgesloten. Een aantal jaar geleden kreeg je daarom haast geen terugkoppeling van hoe patiënten hun opnameperiode hebben ervaren. Als je die niet krijgt ben je je ook niet bewust van dingen die je anders zou kunnen doen. Wij als verpleegkundigen kunnen daarom ontzettend veel leren van de ervaringen van patiënten op zo'n avond als deze."

Vorm van genezing
Aan het eind van de avond spreken we Hans Bergsma. Om erachter te komen wat er nou precies in zijn hersenen gebeurd is toen hij een delier doormaakte op de intensive care, besloot hij deel te nemen aan deze avond. Het delen en spreken met mensen die hetzelfde hebben doorgemaakt geeft hem dan ook enorm veel steun: "Het geeft je een vorm van erkenning: dat het niet heel raar is dat je dit allemaal meemaakt." Volgens Bergsma moeten er dan ook meer van dit soort avonden worden georganiseerd omdat 'het gewoon bijdraagt  aan een vorm van je genezing'.



Want dat de avond indruk maakt op de aanwezigen is zeker iets dat bijblijft. Zo werkt de avond niet alleen helend voor patiënten, maar ook voor hun naasten die hun geliefden door de ergste dalen of soms tegen beter weten in hebben gesteund. "We hebben hier een halve zaal vol, dat zegt ook al iets", aldus Kleijn Gunnewiek. De voormalig IC-patiënt is blij met dit soort avonden en komt graag nog een keer langs.

Gelukkig voor hem is deze bijeenkomst niet eenmalig. Dit jaar is er op 24 november namelijk nog een bijeenkomst gepland voor geïnteresseerden. Voor volgend jaar willen de verpleegkundigen opnieuw drie à vier IC Café avonden organiseren om nog meer kennis, ervaringen en adviezen met elkaar te delen. 

Lees ook: Andrea (57) lijdt na IC-opname aan PICS: 'Ben een andere ik geworden'

Wilt u meer informatie over dit soort avonden of juist over de dingen die je moet weten vóór, tijdens en na de IC-opname? Kijk dan op www.icconnect.nl.

Gerelateerde artikelen:
Meer nieuws van 22 september 2022